Un esempio di vita

Coltivare, questo ci ha trasmesso Matteo Jacopetti, classe 1906: il valore dei frutti della terra, come il valore della persona non sono altro che rispetto per la vita, per la vita degli altri e della propria. Una vita dedicata ad amare la natura, i campi, il proprio lavoro di barbiere e soprattutto la famiglia. Matteo da Capannori, località toscana, dove l’arte e la natura sono di casa, si trasferì all’età di 24 anni in Corsica per cercare maggior fortuna. Lì riconobbe una fanciulla anche lei emigrata da Capannoni e si sposarono ed ebbero in seguito 6 figli. Matteo andò a vivere poi anche in Francia e da quel paese, tornato poi nella sua amata Capannori, portò strumenti innovativi per la sua attività di barbiere. Ma anche la terra era per lui un’attività, di più, una passione, come la passione per il suo conterraneo Dante Alighieri.

Matteo diceva: “Senza passione non si fa nulla, nella musica ci vuole grande passione, nella letteratura ci vuole passione, e a lavorar la terra lo stesso, ci vuole passione e io ce l’avevo la passione, per i miei olivi. A Capannori infatti fruttuosi olivi circondano le vecchie fattorie e piccoli borghi. A questi meravigliosi alberi si accompagnano inoltre ordinati filari di vigne, che con generosità ricambiano le pazienti cure dei contadini.

Lo diceva anche Matteo: “La vita è fatta così, bisogna prenderla con pazienza, e così ci vuole la pazienza e l’amore anche con le persone”. E oltre a dirlo, lo dimostrò anche nei fatti Matteo. Infatti, dopo la scomparsa della figlia negli Stati Uniti, deceduta per Ipertermia Maligna a seguito di anestesia, decise di sottoporsi agli esami diagnostici, malgrado l’età di 92 anni, al fine di capire se lui stesso aveva trasmesso geneticamente alla figlia scomparsa, ed eventualmente ad altri famigliari, la sindrome. Nel dicembre del 1998 venne accompagnato presso il Laboratorio IM di Padova, dove fu sottoposto a biopsia muscolare e trovato suscettibile. Di conseguenza convinse i suoi famigliari ad essere studiati per la suscettibilità.

Nel 2000 fu identificata nel suo DNA una mutazione causativa sul recettore ryanodinico del cromosoma 19, che è patogenetica per la sindrome IM. Le mutazioni genetiche causative possono essere primariamente indagate nei famigliari dei pazienti ipertermici già biopsiati. La scienza ha fatto salti da giganti, ma come Matteo ci ha insegnato, non c'è scienza, non c'è medicina o intervento chirurgico d'avanguardia che possa essere efficace senza il senso di responsabilità personale, senza un'etica della salute, prodotto sinergico realizzato dal medico insieme al paziente.

Sottoporsi all'esame diagnostico dell'IM perMatteo è stato un duplice segno: di umanità e di civiltà. La pazienza, insegnava Matteo, la pazienza del lavoro sulla terra per ottenere dei risultati: la stessa pazienza che il paziente, proprio perché tale, deve avere.

Pazienza che significa dedizione e auto dedizione. Pazienza che vuol dire coltivare, giorno dopo giorno, sé stessi e gli altri. Coltivare ha la stessa etimologia di cultura, la cultura della salute, la cultura della vita; così pazienza invece ha la stessa etimologia di passione: derivano entrambe dal verbo patior che significa non solo soffrire, sopportare, tollerare, ma anche provare una forte commozione dell’animo, e inoltre, attendere e preservare con tranquillità. La passione per la vita, per la salute è dunque anche pazienza, si realizza anche e necessariamente attraverso la pazienza, la pazienza di sottoporsi alle cure mediche, agli esami diagnostici e a tutto ciò che ci aiuta e che aiuta i propri cari a stare bene, fisicamente e anche come persone in senso globale.

C'è molta amarezza nel Dott. Tegazzin quando trova pazienti suscettibili che, una volta diagnosticati, non hanno più interesse, né ad essere contattati per eventuali consulenze genetiche, nè ad informare i parenti dell’ereditarietà della Sindrome Ipertermica Maligna.

Questo è un fatto grave, per tre motivi:

• A causa della rarità della malattia, il ridotto numero di centri diagnostici non ha sempre disponibilità per effettuare indagini diagnostiche secondo le esigenze del paziente.

• L’indagine genetica può ovviare alla biopsia quando sono presenti mutazioni causative (sicuramente patogenetiche) e questo è importante, specialmente nei bambini al di sotto dei 10 anni (non sottoponibili a biopsia muscolare)

• Nei famigliari non studiati di un paziente suscettibile insorgono numerose problematiche che portano spesso gli anestesisti a sospendere l ’intervento.

L’esempio di Matteo deve insegnare ai pazienti che sono portatori della sindrome ipertermia che ignorare un problema non significa risolverlo.